Bernardo Islas / El Diario

sábado, 14 noviembre 2020 | 14:11

Chihuahua.- El Instituto Chihuahuense de Salud (Ichisal) no ha adquirido el tratamiento para dos hermanitos de 5 y 10 años de edad que sufren de enfermedades lisosomales o catalogadas como “raras”, lo que ha ocasionado que su salud se deteriore rápidamente por la naturaleza del padecimiento, denunció la madre de los menores.

En este sentido aclaró que interpuso un amparo ante el Juzgado de Distrito le concedió a los menores la Suspensión Provisional y posteriormente la Suspensión Definitiva en audiencia incidental, por lo cual se obliga al Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua a otorgar consultas médicas y el tratamiento a los menores, pero la burocracia no lo ha permitido en el caso de los medicamentos.

La madre de los pequeños dijo que desde el pasado 7 de julio del presente año entregó la cotización del medicamento solicitada por el hospital, sin embargo a la fecha no han dado respuesta de para cuando se podrá iniciar con el tratamiento, “ni siquiera me han respondido”, comentó. Mencionó que la ampolleta necesaria para tratar esta enfermedad lisosomal denominada: Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea o CLN2 tiene un precio de 1 millón 40 mil pesos, la cual se aplica cada mes a cada niño, por lo cual el costo asciende a 2 millones 80 mil pesos, cuyo tratamiento podría durar entre 3 y 4 años.

En cuanto al niño de 10 años, el cual ya presente complicaciones, la madre de este dijo que desde los 4 años fue detectado de esta enfermedad “rara”, la que puede ser confundida con la epilepsia por lo cual se realizan ciertos estudios para verificar el padecimiento.

En este contexto la Coordinadora Nacional de Fabry, Alejandra Zamora, comentó que desde el pasado 9 de junio, interpusieron un amparo debido a que requieren de manera urgente el tratamiento con reemplazo enzimático llamado cerliponasa alfa. De no recibirlo, podrían presentar un rápido deterioro cognitivo, epilepsia resistente a la terapia anticonvulsivante (con alta frecuencia y severidad en las crisis convulsivas), ataxia, desórdenes del movimiento,

Por un conflicto legal con el Ichisal, dos hermanos, de 5 y 10 años de edad y que padecen enfermedad catalogada como “rara”, se han quedado sin medicamento desde el pasado siete de julio

deterioro motor, demencia, ceguera e incluso muerte prematura, esto último ya afectó al niño de 10 años por lo cual la urgencia de iniciar con el tratamiento.

Agregó que aun cuando el Juzgado de Distrito le concedió a los menores la Suspensión Provisional y posteriormente la Suspensión Definitiva en audiencia incidental, durante ese tiempo solo proveyeron de consultas médicas a los menores pero no de medicamento, sin entregarles el tratamiento para su padecimiento.

Mencionó que han estado orientando a la madre de los dos niños para que conozca la enfermedad y pueda tener más conocimiento en cuanto a los cuidados de estos.

Aclaró que a pesar de saber las autoridades administrativas de salud que debieron atender el caso de inmediato, los pacientes no han recibido su tratamiento y han hecho uso de argumentos legales dándole a entender al Juzgado Federal que ya se cumplió con el acto reclamado, manifestando que ya se estaba prestando la consulta médica para que el Juzgado de Distrito sobresea el juicio a pesar de las denuncias y quejas interpuestas ante el Juez manifestando el incumplimiento parcial de las suspensiones obtenidas en su momento.

Asimismo recalcó que el Cuerpo Médico del Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua, siempre han estado al pendiente de los menores y de ellos solo han recibido un excelente trato profesional, digno y adecuado, pero que a pesar de recibir las consultas de manera adecuada y ética, la administración del organismo de salud como tal, nunca han suministrado el medicamento prescrito por los médicos del Hospital Infantil, lo cual ha causado que la enfermedad congénita de los menores progrese y agrave el estado de salud de los infantes.