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Hemofilia, desconocida en las zonas marginadas

Aseguran que al no conocerla, los enfermos no se atienden y tampoco tienen acceso al tratamiento

Tomada de internet / Imagen ilustrativa

Gisela Parra / Corresponsal / El Diario

jueves, 08 abril 2021 | 05:00

Ciudad de México– En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra el 17 de abril, representantes de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana revelaron que ha sido difícil que llegue información sobre este padecimiento a comunidades marginadas y sobre todo, están alejadas al acceso al tratamiento o un diagnóstico, por lo que se deben hacer esfuerzos para dar a conocer la enfermedad y se atienda de manera temprana. 

"Existe un subregistro y efectivamente no podemos negar que hay estados con zonas completamente alejadas y todavía nos falta una adecuada cobertura para poder hacer un diagnóstico, pero hay un esfuerzo por parte del personal de salud por dar a conocer este padecimiento y no pase desapercibido", dijo la doctora Berenice Juárez. 

Por su parte Minerva Cruz, presidenta de la Federación, abundó que dicho subregistro de pacientes se debe a que existen comunidades tan alejadas que no se puede llegar a ellos; sin embargo, añadió que la FHRM ha hecho campañas al respecto y las redes sociales han ayudado en la difusión para lograr ese acercamiento y concientización de la hemofilia. 

"Con el trabajo que se está haciendo con autoridades e instituciones esperamos llegar a todas esas personas para que no se queden sin tratamiento, pero efectivamente las zonas alejadas no es que estén fuera de ese radar, sí lo están, sólo que necesitamos llegar a ellas, necesitamos llevarles la información de que acudan a las instituciones, para que soliciten el tratamiento, para que tengan una valoración, una atención adecuada, pero necesitamos que se acerquen a las instituciones de salud si creen que puedan tener hemofilia", dijo Minerva Cruz. 

Comentaron que están en lucha y pláticas constantes tanto con la Secretaría de Hacienda como de Salud para que todas las personas que necesitan algún tratamiento referente a esta enfermedad puedan recibirlo independientemente del sistema de salud con el que cuenten; sin embargo, aún no hay algún método para que obtengan ese derecho y se sigue trabajando en ello. 

Explicaron que los datos más cercanos a la cifra real de personas con hemofilia son los que tiene la Federación a nivel nacional, no existe una estadística por entidad federativa; sin embargo, el Instituto Mexicano del Seguro Social cuenta también con su registro mismo que se actualiza anualmente. 

En el país, la hemofilia es de baja prevalencia, pero de alto impacto social, se trata de un trastorno de la coagulación de la sangre que de no ser tratado de manera oportuna y multidisciplinaria puede derivar en graves secuelas, es una enfermedad hereditaria caracterizada por la deficiencia del factor VIII o el factor IX de la coagulación; la FHRM actualmente contabiliza 6 mil 299 personas con alguna coagulopatía. 

La sociedad en general debe estar informada y atenta, sobre todo si presenta los siguientes síntomas: hemorragias constantes, sangrado excesivo por lesiones, moretones grandes, dolor o hinchazón en las articulaciones, sangrado nasal sin causa aparente.