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Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo

Iluminan el mundo de azul

Incomprensión, desconocimiento e indigencia, principales retos que enfrentan

Sergio Alvídrez / El Diario de Chihuahua

César Lozano/ El Diario

viernes, 02 abril 2021 | 07:03

Chihuahua— Este año la conmemoración del 2 de Abril, Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, no sólo envía un mensaje para visibilizar las necesidades y particularidades de las personas dentro del espectro, también se acompaña de acciones concretas, como la capacitación de 2 mil trabajadores de las áreas municipales: Seguridad Pública, Protección Civil, Sistema 911 y Bomberos.

El autismo es una “conducta” desconocida y, por lo tanto, incomprendida dentro de la sociedad en general. Se piensa que en México una de cada 150 personas presenta patrones de autismo, sin embargo, para Nancy González, directora de la organización Esperanza para el Autismo A.C., la tasa podría ser incluso mucho mayor, ya que en países como Estados Unidos se calcula que 1 de cada 65 personas es autista. 

A pesar de que no existe un censo fiel de personas con autismo, mediante el cálculo de la tasa se determina que en México existen alrededor de un millón 115 mil personas con autismo, y en Chihuahua, por lo tanto, alrededor de 32 mil 500, por desgracia muchos de ellos en situación de indigencia y mendicidad por no haber recibido tratamiento oportuno que les permitiera grados de independencia en muchos sentidos. Siguiendo la misma lógica de cálculo, en la ciudad de Chihuahua habría alrededor de 8 mil. 

Sarahi Otero y Abigail Quiroga, terapeutas de Esperanza para el Autismo, comentaron que por cada 8 hombres con autismo hay una mujer con el padecimiento, sin que hasta el momento se conozcan las causas de esta disparidad. Ellas pertenecen a un equipo interdisciplinario de terapeutas físicos, de lenguaje, académicos y de otros rubros, que se concentran en el aprendizaje de los alumnos, dependiendo de la profundidad del grado de atención que requieran.

“Son escapistas, ellos corren, agarran rumbo y tenemos que salir a buscarlos por todos lados; muchas veces los policías los ven, les hablan y como no les hacen caso piensan que desobedecen una orden… esto puede acarrear muchos problemas por incomprensión, es por eso que es tan importante la capacitación y sensibilización de los policías”, comentó Paola Trujillo, representante de Iluminemos de Azul A. C., organización que encabezó la actividad para iluminar la comandancia norte de la Dirección de Seguridad Pública Municipal (DSPM) como acto simbólico para poner el tema en la agenda pública y visibilizar el autismo entre las corporaciones.

“Muchas familias nos sentimos identificadas con el azul, porque cuando tú vives con un niño o un joven con autismo, a veces tienes una vida muy tranquila, como cuando el mar está hermoso y brillante, y entonces volteas y de pronto se vuelve una tempestad, y de verdad desconoces de dónde viene esa conducta y qué hacer, y bueno, son muchas tonalidades que maneja el espectro autista, como maneja el color azul”. 

Falta mucho por hacer

Paola, madre de una adolescente con autismo, invitó a la sociedad en general a conocer el autismo para comprender e incluir a las personas con trastorno del espectro autista en el entorno social. Consciente de que falta mucho por hacer, sobre todo en municipios pequeños, recordó que es difícil la empatía social cuando no hay un patrón del autismo a simple vista. 

Narra divertida que su hija la ha puesto en varios aprietos, porque aunque tiene problemas de habla, aprendió a gritar “¡auxilio, socorro!”, y en más de una ocasión ha tenido que dar explicaciones a las personas que se alarman en la calle y piensan que la menor puede ser víctima de un delito. 

‘Perdí muchísimo 

tiempo para tratarlo’

Jueves 1 de abril: Sergio, muchacho autista de 22 años, baja de la parte trasera del auto y al sentir el calor del sol brinca, mueve los brazos con ritmo y tanto sus gestos como los sonidos que emite, denotan genuina alegría. Es hijo de Nancy González. 

Nancy narra que de embarazada sufrió rubeola y por ello le recomendaron suspender el embarazo, sin embargo, decidió tenerlo. Su primer triunfo fue recibirlo con vida, y el segundo lograr que tuviera visión en uno de sus ojos, pues nació con la mirada en blanco.

Hasta los nueve años y medio descubrió que su hijo es autista, lo cual lamenta, pues de haber recibido atención oportuna hubieran sido mucho mayores sus posibilidades de adquirir importantes habilidades para la vida; sin embargo, en su caso particular se encuentra convencida de la importancia de la alimentación en el cuidado de las personas con autismo. Sergio tomó hasta los nueve años suplementos alimenticios con biberón y ahora cuenta con la capacidad de elegir y tomar lo que desea comer del refrigerador. 

“El no diagnosticarlos a tiempo los hace pasar un camino muy difícil y quizás les evita llegar a ser más independientes; ese tiempo de diagnóstico es muy valioso, y en Esperanza para el Autismo ya tenemos ese servicio con una terapeuta certificada”, comentó la directora, quien reconoció que también se torna difícil la relación con los otros hijos que no presentan autismo.

Esperanza para el Autismo A.C. trabaja desde hace 15 años, inició en el reducido espacio de un centro comunitario de la colonia Unidad Proletaria, pero desde enero, gracias al apoyo de la Fundación del Empresariado Chihuahuense, cuentan con un edificio frente al Conservatorio de Música, entre las avenidas Pacheco y La Junta, habilitado de manera especial para el tratamiento del autismo.

La realidad es dura, la falta de conocimiento por parte de las familias les obliga a encerrarlos e incluso amarrarlos para que no escapen o lastimen a otras personas durante arranques cuyas causas, muchas veces, obedecen a la dificultad de comunicar dolores, necesidades o frustraciones. 

“Nos los venden como que son muy inteligentes, como que son superpoderosos, pero la realidad aquí está. Yo los invito a que vean la realidad, a que vayan a las casas. Tenemos chicos que no salen hace tres años, tenemos otros que están encerrados en un cuarto y… esos chicos tienen que salir, al menos los que conocemos ahorita”. 

¿Por qué es un espectro?

Por espectro se debe entender una condición que no se limita a un conjunto específico de valores o a una determinada secuencia. Nancy González explica que hay un enorme abanico de variantes entre cada persona con autismo, pero los patrones más frecuentes o puntos rojos se concentran en problemas de lenguaje, atención dispersa, conductas repetitivas y enfoque profundo en una sola actividad, berrinches repentinos que por lo regular son incomprendidos por terceros y, sobre todo, no observan a los demás directo a los ojos.

Explicó que también existen casos de personas autistas que tienen carreras universitarias, pero su dificultad para socializar no les permite conseguir un trabajo, de ahí la necesidad de sensibilizar también al sector empresarial, porque encontrando su vocación suelen llegar a ser personas de alta productividad. 

Con el fin de acercar los servicios a las familias que necesitan asistencia y acompañamiento, Esperanza para el Autismo A.C. pone a disposición el teléfono (614) 413-8892, a través del cual se pueden concertar citas para conocer el funcionamiento de la institución. 

“Somos cuidadores permanentes”, indicó Nancy, quien profundizó en la importancia de descubrir las particularidades de cada persona autista, así como de reconocer a los niños y adultos con autismo para integrarlos a la sociedad, procurando la mayor independencia individual en medida de lo posible desde la más temprana edad posible. La esperanza de vida de una persona con autismo es la misma que una persona promedio, siempre y cuando tenga los cuidados necesarios. Además, cabe destacar, su capacidad de amar es enorme.